安徽的徐女士求助我们“小强帮忙团”，说自己的儿子今年4岁，本应该上幼儿园的年纪，现在却因为身患疾病四处求医，最近他们来到杭州看到了康复的希望，不过接下来的医药费，却让一家人犯了难。

4岁儿子患罕见肿瘤 母亲选择坚强

在浙大儿院滨江院区对面的一间出租房里，记者见到了徐女士。两个月前，她租下这间房子，陪着儿子看病。回忆起孩子的病情，徐女士流下了眼泪。她的儿子叫六六，今年4岁。刚刚在儿保做完手术，目前在医院里由奶奶陪着。意外发生在孩子一岁的时候，“发现腿部有肿块，在安徽医院里看了一下，医生说恶性程度很大，叫我们去南京或者上海，我们跑到上海确诊是腺泡型横纹肌肉瘤，肾母细胞瘤是癌症之王，它仅次于肾母细胞瘤。”

(资料图)

横纹肌肉瘤是一种罕见恶性肿瘤，一般发于10岁以下儿童。徐女士当时感觉天都塌了，幸运的是，经过两年多的手术和化疗，孩子恢复了健康，还上了幼儿园。可是，安静的日子，在今年5月份再一次被打破。“发现他那个腿有点肿，我们就预感不好了，去医院看了一下，医生一查就是说是复发了。”

当时孩子不仅是肿瘤复发，癌细胞甚至已经转移到身体其他部位，徐女士打听到浙大儿保有这方面的专家，随即带着儿子来到杭州做了手术，在肚子上打开了一个13厘米的口子，腿上也进行了手术，才把淋巴全部清扫了。手术是成功的，但后续还要化疗。

徐女士说，化疗中用的是一个叫Tomotherapy螺旋断层放疗系统的机器，一次就要6000多元，而像横纹肌肉瘤这种病的话，打底就是治疗28次，光那个费用就要20万元左右。

据了解，六六第一次手术，已经花了20多万的医药费，这已经是全家所有的积蓄，这次在杭州治疗，又花了4万多，这些钱都是借来的。徐女士介绍，六六的爷爷奶奶都拿着基本的低保生活，爷爷得过大肠癌，奶奶得过乳腺癌，甚至连六六的外婆也得了肝癌，在徐女士五六岁的时候就病故了。现在只有六六的爸爸一个人在上海上班，依靠每个月七八千元的收入支撑着全家。

采访当天，六六刚刚做完化疗安静地睡着了，我们没有打扰他。徐女士给我们提供了儿子的视频，因为化疗，六六没有头发，腿部手术后，走起来也是一颠一颠的。徐女士说，儿子每天问的最多的，就是什么时候不用再挂盐水，但徐女士也没法回答他更多。

六六的爸爸在上海做厨师，记者联系他的时候，他刚刚下工。不善言辞的他一再强调，他妻子比他自己更辛苦。“她挺好的，挺顾家的，小孩生病基本上都是她在照顾，我就是在工作，她比我辛苦，前面复发后有我们想过放弃的，但是等到放弃那一刻，在医院里又狠不下心，还是想继续治疗，想找一下有没有治疗的办法，把生命延长一点。”

徐女士说，这个病一开始治愈率在30%左右，但复发了一次，现在治愈率可能不到10%了。作为孩子最亲的人，只要有万分之一的希望，他们就不会放手。

忍着胃痛 为儿子煮一碗馄饨

对于儿子的病情，一家人决定不放弃。但其实徐女士自己的身体情况也不乐观，但是她说，只要儿子还没有出院，她自己就不会去住院。

在采访过程中，徐女士突然捂着肚子，额头冒出汗水。徐女士说，胃病犯了，在这里照顾六六，平时有一口没一口，有时候吃冷的，有时候吃外卖，只能坚持着。胃痛了就自己忍一忍，徐女士说自己没有心思去医院看病。

因为胃疼，徐女士只能蹲在床边，我们也暂停了采访，让她稍微休息一下。还不到2分钟，徐女士的手机响了，是在医院的婆婆打来的。需要徐女士煮点馄饨送医院去，因为六六喜欢吃蛋，徐女士在馄饨里打个蛋进去。

挂完电话，徐女士捂着肚子来到厨房，准备给儿子煮馄饨。由于六六在做化疗，基本上不怎么吃东西，一旦觉得饿的话，不管是什么时候，甚至是半夜一两点，都要起来给他煮一点易消化的东西吃。而对于自己的胃病，徐女士说自己还能挺住。

馄饨一个接着一个下锅，热气冒出来，徐女士想起了儿子跟她说过的一件事。平时住院的时候，六六经常要向护士要打针筒，六六的梦想很大，他想当一名医生，救死扶伤。可徐女士的梦想很小，她希望儿子健康平安，能一辈子陪在她的身边。“我内心其实只要他活着就好，不管他做什么，只要他活着就好，没有别的！我小时候妈妈就离世了，所以我从小也是缺少母爱长大的，但是等我当母亲了，我孩子又生病了，我最大的目标是把他治好，他是我活下去的唯一动力，希望能看到这期视频的爱心人士能够帮帮我。”

五分钟后，馄饨煮开了，徐女士装上馄饨，急匆匆地往医院赶，背影很快消失在了人群中。

来源：小强热线浙江教科

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